孩子的白内障:不只是阿公阿嬷才有的病
白内障(katarak)在大部分家庭心里,是阿姨、婶婶那一辈才会有的病。其实宝宝也会有,而且在宝宝身上,时间是用星期在算,不是用年在算。这里说清楚原因,还有接下来会发生什么事。
- 眼睛里的水晶体,出生时就可能是混浊的。AAPOS 指出,全世界大约每一万个孩子里有三个有儿童白内障,马来西亚没有我可以引用的数字。
- 宝宝大脑里负责看的那部分还在发育,所以白内障不只是把画面弄模糊,还可能让那只眼睛的视力永久比较弱。
- 如果白内障从出生就有,而且挡住了光线,通常会在出生后一到两个月内开刀,不是在一岁以内随便找个时间。
- 不是每一个儿童白内障都需要开刀。比较小、位置偏一边的,会用定期复诊来观察,这是一个决定,不是拖延。
- 手术后遮住比较好的那只眼睛,是治疗的另一半,没有这一步,动过手术的那只眼睛通常追不上来。
白内障(katarak),在大部分马来西亚家庭听起来,是阿姨、婶婶那一辈的字眼,七十几岁去开完刀,回来眼睛亮晶晶地说整个世界都不一样了。所以每次我在诊室里,对着一个抱着宝宝的家庭说出这个词,看到的反应都一样。爸妈先看看我,再看看宝宝,又转回来看我,问我是不是把病历拿错了。
我没有拿错。眼睛里的水晶体,任何年龄都可能混浊,包括出生的时候。美国儿童眼科与斜视学会(AAPOS)说全世界大约每一万个孩子里有三个,NHS 的数字是英国每一万个新生儿里有三到四个。两个都不是马来西亚的数字,我手上也没有可以给你的本地数字。算罕见,但没有罕见到儿童眼科诊所一整年都遇不到一个。
宝宝真的会有白内障吗?
会,而且值得把两个常被混着用的说法分开来讲。先天性白内障(congenital cataract),是宝宝出生时就有,或出生后不久才出现的。发育性、婴儿型或儿童型白内障,则是在比较大的宝宝或孩子身上才发现的。混浊本身是同一件事,差别在于发生的时间,而时间会改变我们接下来怎么处理它。
原因是存在的,但常常找不出来。遗传的基因问题、水晶体在出生前就没有正常形成、唐氏综合症这类基因疾病,或是怀孕期间的感染,包括德国麻疹和水痘,都在名单上,出生后眼睛受伤也是原因之一。很多孩子最后根本查不出原因。AAPOS 也提到,大部分儿童白内障是单独发生的,不是身体其他疾病的一部分。
接下来这句话,我讲是因为诊室里的妈妈通常已经在心里列好了自己的一张罪状清单。你怀孕的时候没有做错什么,才害孩子这样。不是屏幕,不是晒到太阳,不是你吃了什么,也不是你一直放不下的那次跌倒。
我看到宝宝瞳孔里有白点,那是什么?
这个星期内就要找能看到眼睛内部的人检查,这句话我宁可让你现在读到,也不想给你一句听起来比较安心的话。水晶体混浊,是瞳孔从黑色变成白色或灰色的原因之一,而爸妈自己注意到这一点,正是发现儿童白内障最常见的三种方式之一。另外两种,是出生后的红光反射(red reflex)检查,和例行的婴儿健康检查。
会让瞳孔看起来发白的原因不只这一个,这也是为什么这项检查是紧急的,不是可有可无的。照片里的白色反光,这个主题本站另外有一篇文章,背后有它自己的一整份原因清单,有些完全无害,有一个不是。没有人能靠再看一次照片就把这件事分清楚,要靠散瞳药水(dilating drops)和灯光才能分清楚。
还有两个讯号,背后常常查出来是白内障。一个是眼睛会抖动或晃动,一个是斜视(squint),也就是两只眼睛没有看向同一个方向。如果宝宝有其中一个,水晶体混浊就是看诊时要排除的原因之一,这也是为什么宝宝第一次验眼,就算看起来一切都好,还是值得准时去做。
为什么这在宝宝身上比在我妈妈身上更紧急?
因为你妈妈的大脑早就学会怎么看东西了,你的宝宝还没有。这一个差别,就是全部的原因。在大人身上,白内障挡在一套已经发育完成的视觉系统前面,只是把画面弄模糊,今年拿掉跟明年拿掉,结果差不多。
在宝宝身上,负责看的那部分大脑还在盖,而它是靠眼睛送来的讯号盖起来的。水晶体混浊不只是让讯号变模糊,而是让正在发育的视觉通路,得不到它需要的清楚画面,就算之后混浊拿掉了,那只眼睛的视力也可能永久比较弱。这叫做弱视(lazy eye),而且它发展得很安静,孩子从来不会喊不舒服。
所以这个时间限制是真的,而且很短。这也是为什么天生的水晶体混浊,不会被排到明年的名单上,也是为什么我会请家庭在很短的通知内回诊,即使在他们眼里,孩子看起来完全没变。
多快需要开刀?
如果挡住了光线,非常快。对于出生就有的白内障,NHS 说手术会尽快进行,通常是出生后一到两个月内。这句话请你多读一次。不是一到两岁,是一到两个月。
不是每一个儿童白内障都需要开刀,而这一点,紧张的爸妈往往在读到前半句话的时候,就已经错过了。有些很小,或位置偏在水晶体的一边,不影响视力,这种会用定期复诊来观察,不会安排开刀,因为小的白内障有可能变大,或随着孩子长大慢慢开始有影响。如果你孩子的白内障是被观察而不是被拿掉,这是一个决定,不是拖延。
另一种是后来才意外发生的。眼睛受伤之后也可能长出白内障,有时候马上出现,有时候要过好几年才出现,这也是居家里那些看似平常的危险值得你花一个小时留意的原因之一。
手术当天到底会发生什么事?
全身麻醉(GA),在角膜边缘开一个很小的切口,混浊的水晶体从这个切口取出来。NHS 说手术通常需要一到两个小时,术前会先点散瞳药水,缝合用的是会自己溶解的线。如果两只眼睛都受影响,通常会分开两次开刀,第二次一般在第一次之后一个星期内进行,这样万一有并发症,也不会同时影响两只眼睛。
预期要留院一晚,手术后眼睛会盖上纱布或护罩,回家后有一段时间,每两到四个小时要点一次药水。这个点药水的时间表,是爸妈觉得最难熬的部分,比手术本身还难,值得在真正需要之前先练习怎么点。
水晶体拿掉之后,眼睛就失去了对焦的能力,所以要用别的方式补回来。有三种做法:眼睛里装一个人工水晶体、戴隐形眼镜,或是戴眼镜。手术时如果还不到 12 个月大,大部分眼科专科医生(ophthalmologist)会优先选隐形眼镜或眼镜,因为太小的眼睛装人工水晶体,并发症和再次开刀的风险都比较高。白内障手术后戴的眼镜可能比较厚,看东西也会被放大,所以两只眼睛都动过手术的孩子戴起来比较合适,一只眼睛清楚、一只动过手术的孩子就比较不适合。
手术后,她的视力会正常吗?
这一点我没办法向你保证,老实的眼科医生也不会保证。NHS 讲得很直白:很难预测治疗后视力能进步到什么程度,动过手术的那只眼睛,很可能多多少少还是会比较弱,但很多天生有白内障的孩子,长大后视力并没有严重的问题。这三句话是同时成立的。
我能告诉你的是,手术只是治疗的前半段,不是全部。那只眼睛透过混浊看了好几个星期,本来就落后另一只眼睛,要追上来,只能靠逼它做工,方法是遮住比较好的那只眼睛,常常要遮好几个月,不这样做的话,只有一只眼睛得过白内障的孩子,大部分动过手术的眼睛都发展不出好视力。让一个小小孩愿意戴眼罩本身就是一门功夫,觉得难,不代表你做得不好。
你能影响的部分其实有限,但值得知道哪些是属于你的部分。早点带孩子来检查,就算看起来什么都没变还是准时回诊,还有把遮眼治疗(patching)看得跟手术一样认真,这三件事是属于家庭的,不是属于医生的。也正是这三件事,在孩子看起来一切都好的时候,最常被家长放松下来。
- 照片里或平常的光线下,看到瞳孔有白色、灰色或浅色的部分。
- 闪光灯照片里,一只瞳孔是白色或黄色,另一只是正常的红色。
- 宝宝的眼睛会抖动或晃动,或者某一只眼睛开始往内或往外偏。
- 眼睛受过伤,之后瞳孔看起来不一样了,或视力好像变了。
- 家族里有人小时候得过白内障、斜视(squint)、弱视(lazy eye)、视网膜母细胞瘤(retinoblastoma)或青光眼。宝宝第一次看诊时就要说清楚。
常见问题
宝宝真的会有白内障吗?
我看到宝宝瞳孔里有白点,该怎么办?
多快需要开刀?
每个儿童白内障都需要开刀吗?
她会不会跟我妈妈一样,装一个人工水晶体?
开刀后为什么还要戴眼罩?
手术后,孩子的视力会正常吗?
是不是我怀孕的时候做错了什么,才害孩子这样?
- AAPOS · Cataract · aapos.org
- NHS · Childhood cataracts · www.nhs.uk
- NHS · Childhood cataracts, treatment · www.nhs.uk
- AAPOS · Amblyopia (lazy eye) · aapos.org
- American Academy of Ophthalmology · Amblyopia (lazy eye) · www.aao.org
- NHS · Retinoblastoma, symptoms (the white reflection in the pupil) · www.nhs.uk
- American Academy of Ophthalmology · Eye screening for children, including family-history risk · www.aao.org
