儿童眼癌：警讯、数字，还有十秒钟就能做的检查

大部分谈儿童癌症的文章，会把这句话留到最后才说，我想先说：你的孩子几乎肯定没有这个病。儿童眼癌很罕见，这篇文章的用意，不是在每个新手爸妈已经担心不完的清单上再加一项。真正的重点是，这个故事里治疗效果比较好的走向，是爸妈注意到一点小地方，一两个星期内就采取行动。在我的诊所里，会这样做的爸妈，几乎从来不是读过最吓人文章的那一位，而是清楚知道该留意什么、去检查了，然后回家继续煮晚餐的那一位。

儿童眼癌有多常见？

罕见到大部分家庭医生一辈子只会遇到几次。视网膜母细胞瘤（retinoblastoma），最常见的儿童眼癌，全世界一年大约影响6,000 名儿童，美国和加拿大大约300 到 400 名，几乎都在5 岁以下。它可能只影响一只眼睛，也可能两只都影响。跟这个网站谈到的其他状况比起来，像是流眼水、针眼、反复发作的结膜炎，这真的是一个很小的数字。

那为什么还要特别写这一篇？因为在所有罕见疾病里，它最出名的早期信号，就藏在一本普通的家庭相簿里，而且早发现和晚发现之间的差别，是实实在在的结果，对眼睛，也对孩子。全世界每年大约有400,000 名儿童和青少年确诊某种癌症，世界卫生组织说得很直接：越早发现，癌症对治疗的反应越好，存活的机会越大，需要的治疗强度往往也越低。而就眼睛这件事来说，「早」正好是爸妈特别有能力做到的一件事。

孩子眼癌的信号有哪些？

六个信号值得知道：瞳孔里的白色反光、突然出现的斜视、虹膜的颜色改变、眼睛肿胀、红肿疼痛一直不消的眼睛，还有孩子看东西的样子出现变化。白色反光是爸妈最常听过的信号，我等一下会仔细说。其他几个，也各自值得说清楚。突然出现的斜视（squint），一只眼睛开始往内或往外偏，以前从来没有，这本身就值得留意，而且不是每一次眼睛偏移都只是婴儿脸型造成的错觉。虹膜的颜色改变，让两只眼睛不再对称。眼睛肿胀，或是一只眼睛开始看起来比另一只大。红肿疼痛、一直不消的眼睛。有时候，单纯是视力好像变了，孩子开始把东西拿得很近看，或不再像以前那样看着你的眼睛。

老实说，这份清单上的每一项，都有比癌症常见得多的无害解释。新出现的斜视，通常就只是斜视，有它自己的治疗方式。红眼睛，通常就是结膜炎。这份清单的用意，不是要你自己诊断什么，而是让你在这些情况出现时，这个星期就预约检查，而不是把它归进「再看看」那一类。

照片里的白色反光是什么？什么时候要留意？

瞳孔出现白色、浅色或雾状的反光，医学上叫瞳孔发白（白瞳症，leukocoria），真正值得留意的，是同一只眼睛在不同照片、不同光线下反复出现的反光。只在一张照片里出现一次的白色反光，通常什么都不是：闪光灯的角度，或是光线照到了视神经。

这里说说照片里到底拍到了什么。闪光灯亮起的瞬间，光线进入孩子的眼睛，从视网膜反射回来，健康的眼睛反射回来的会是红色或深色。摄影师花了几十年设计各种消除红眼的功能，而我这些年反而很高兴看到红眼，因为红光反射（red reflex），正是健康视网膜在跟你打招呼。白色反光，代表光反射到了不该反射的东西上。我另外写了一整篇关于白色反光、教你怎么冷静看待它的文章，如果曾经有一张照片让你多看了一眼，接下来就该去看那一篇。

如果我觉得看到警讯，该怎么办？

这个星期内预约验眼，并把照片带去。整个计划就是这样，两件事都重要。要在这个星期内，是因为万一是那少数严重的原因，几个星期的差别就很关键，而更可能的结果，也就是安心，也值得早点拿到，而不是提心吊胆一个月之后才知道。要带照片，是因为照片是真正有用的临床信息：在我的诊室里，几个月来拍的三张闪光灯照片，能告诉我的往往比看一眼扭来扭去的幼儿还要多。

不该做的，是自己在家展开监测计划，每天晚上拍照比对反光。我看过很用心、很仔细的爸妈这样做了六个星期才来找我，而这六个星期换来的，只有六个星期的担心。儿童眼科检查在任何年龄都很快、很温和，宝宝也一样。医生会先用一支简单的灯检查红光反射，如果需要看得更仔细，会用散瞳药水好好检查眼睛内部。大部分这样的检查，最后都是正常的结果，让爸妈要担心的事情变少了一项。

视网膜母细胞瘤怎么治疗？

治疗会按一个严格的先后顺序来安排：先保住孩子的生命，再保住眼睛，然后尽量保住视力。依肿瘤的大小和位置，医疗团队可能会用冷冻治疗、热疗或激光直接处理肿瘤，用几种不同方式给化疗，用放疗，或是在这是最安全的做法时，动手术摘除眼睛。眼睛摘除之后，会换上一颗做得跟另一只相配的义眼，而孩子适应的速度，往往快得让每一位原本坐在我诊室里、满心害怕的爸妈感到意外。

这一段特意写得很短，因为治疗这部分，应该由专科团队坐下来跟你的家庭一起讨论，不该由一篇文章代劳。我最想让爸妈知道的，是治疗之后的事：完成治疗的孩子，绝大多数都好好地继续着他们的童年，我写过我自己那些病人现在的生活是什么样子，因为这一半的故事，几乎从来没有人说。

在马来西亚，得眼癌的孩子能活下来吗？

能，大部分都能活下来，而且我们现在不必再借用别的国家的数字来说这句话。一项长达20 年的研究，追踪了402 名来自马来西亚国家眼科数据库、2004 年到 2023 年间确诊视网膜母细胞瘤的孩子，发现1 年存活率是96/100，5 年存活率超过92/100。以单眼发病来说，也是最常见的发病方式，5 年存活率是93/100。

同一项研究也看了是什么让结果有好有坏，两个因素特别突出：确诊前拖了多久，还有家庭有没有坚持回诊复查。这份结果值得再读一次，因为它其实很不简单。在马来西亚的数据里，跟存活率关系最密切的两件事，不是治疗方式，也不是技术。是一个家庭早点发现，和一个家庭愿意来。这两件事都掌握在你手上，而且都不需要比手机和一张预约卡更先进的东西。

为什么九月是适合检查的月份？

九月是儿童癌症关注月，全世界都用一条金丝带纪念，金色，因为那是珍贵事物的颜色。医院会点灯，慈善机构会举办活动，这一个月，儿科里最罕见的那些诊断，得到的关注，是这些家庭一整年都在承受的。

对其他爸妈来说，我会建议用最简单的方式参与。今晚，打开手机相簿。找几张孩子被闪光灯照到眼睛的照片。花十秒钟看看瞳孔。红色或深色，关掉手机，安心地继续过你的晚上。同一只眼睛出现不只一次白色反光，或是上面清单里的任何一个信号，这个星期就预约检查，把照片带去。整个仪式就是这样。不花一分钱，不需要任何器材，而这正是这个关注月，能对一位爸妈提出的、最有用的一件事。

常见问题

参考资料

1. World Health Organization · Childhood cancer fact sheet · www.who.int
2. Nor-Aizura Z et al. · Survival probabilities of retinoblastoma patients in Malaysia: a 20-year retrospective cohort study, Korean Journal of Ophthalmology (2026) · europepmc.org
3. National Cancer Institute · Retinoblastoma treatment (PDQ), patient version · www.cancer.gov
4. American Academy of Ophthalmology · What is retinoblastoma · www.aao.org
5. AAPOS · Retinoblastoma · aapos.org
6. NHS · Retinoblastoma, symptoms · www.nhs.uk

本文由 Chan Li Yen 医生撰写。 本文仅供一般参考，不能取代医生的诊断。如果你担心孩子的眼睛或视力，请带孩子去看眼科医生。