视网膜母细胞瘤之后的人生：我的病人，现在是青少年了
视网膜母细胞瘤，是诊所里爸妈最害怕听到的诊断，也是我最喜欢讲完整故事的那一个。宣导活动很少提到这一半：治疗结束之后会怎样，还有这些孩子现在在做什么。
- 在马来西亚，接受视网膜母细胞瘤治疗的孩子，每 100 人中超过 90 人在确诊五年后依然健在，大部分都能长大，过完整的人生。
- 如果必须摘除一只眼睛，会换上一颗义眼，外观和转动都尽量贴近另一只眼睛，孩子适应的速度，往往比大人想象得快很多。
- 只有一只眼睛看得见的孩子，一样能上学、学音乐、游泳、骑脚踏车，还有大部分运动。例外是拳击和全接触格斗类武术，运动时也一定要戴防护眼镜。
- 复诊是治疗的一部分，不是可有可无的额外项目。在马来西亚的数据里，按时复诊是跟存活率关系最密切的两个因素之一。
- 这个故事的开头，都是有人及早留意到，通常是爸妈。如果你在照片里看过那道白色反光，去检查一次，就是每一个好结局的起点。
诊室里，一提到「癌症」两个字，会有一种特别的安静，这二十年来，我从来没找到过办法让它不出现。我找到的，是怎么打断它，而且不是靠一个数字，虽然数字我也会给你。是靠回答那个藏在安静底下的问题，爸妈往往吓得说不出口的那个：我孩子的人生，会是什么样子？这篇文章，就是这个问题的答案，是我亲眼看着它展开的样子。宣导活动，包括九月的金丝带，通常只呈现故事吓人的那一半。这是另一半。
孩子能从视网膜母细胞瘤活下来吗？
大部分能。在马来西亚，我们现在可以用自己的数字来回答，不用再借别的国家的：一项涵盖全国 402 名接受治疗孩子、长达 20 年的研究，数据来自全国眼科数据库，发现 1 年存活率是 96/100，5 年存活率超过 92/100。当癌症只在一只眼睛，也就是六成病例出现的形式，5 年存活率是 93/100。英国的数字大约是 98/100。这样的数字，正是医生谈起视网膜母细胞瘤时怀着真切希望的原因。
同一项马来西亚研究，也问了是什么让结果有好有坏，这个答案，该印在每一张宣导海报上：诊断延误，还有家庭中断复诊。不是治疗技术的高低。是有没有留意到，还有有没有按时回来。这两件事都握在家庭手里，也就是说，这个病的存活数字，在医学里少见地，有一部分是在家里写下来的。
治疗之后，那只眼睛会怎么样？
治疗有一套严格的优先顺序：先保住孩子的命，再保住眼睛，然后才是尽量保住视力。依肿瘤的情况，可能用上冷冻、激光或热能治疗，几种给药方式的化疗，放射治疗，有时候，当那是最安全的路时，会需要手术摘除眼睛。我知道爸妈第一次听到最后这个选项时，心里是什么感觉，所以让我告诉你，这对孩子来说实际上代表什么。
摘除的眼睛，会换上一颗义眼，由一种叫做义眼师（ocularist）的专门人员量身制作，颜色和细节都对照另一只眼睛来做，形状贴合在植入物上，跟着另一只眼睛一起转动。做出来的外观和转动，自然到大部分人都不会察觉，最后连孩子自己的同学也不例外。这里有一个观察，我会说给每一位面对这个决定的爸妈听：以我的经验，最难适应义眼的人，几乎从来不是孩子。是孩子身边的大人。一个三岁的孩子看待义眼，就像看待身上贴的一块胶布，是忙碌生活里的一个小手续，处理完就回去忙他三岁该忙的正事了。
只有一只眼睛，孩子真的能过正常生活吗？
能，而且我说的是平平常常、完完整整的人生，不是一种勉强撑起来的缩水版本。大脑会学会用一只眼睛判断距离，靠的是几十种本来就不需要两只眼睛的深度线索，而年纪越小失去一只眼睛的孩子，适应得越快。阅读、上学、音乐、游泳、骑脚踏车、大部分运动，全都还能做。
有两条规矩，守着这样的生活，值得牢牢记住。第一，看得见的那只眼睛，现在是唯一的一只眼睛，要当成宝贝一样保护：运动时一定要戴防碎的聚碳酸酯镜片防护眼镜，每一次都要戴，就算那只眼睛视力完全正常也一样。针对单眼视力运动员的专业指引在这一点上很明确，并点名了两个完全不能碰的例外：拳击和全接触格斗类武术，因为这两项运动没办法戴有效的护眼装备。第二，那只看得见的眼睛，要一辈子定期检查，这样一来，任何可能威胁到它的情况，就算只是孩子长大过程中需要配眼镜这种平常的事，也能及早发现、好好处理。
我的病人们，现在在做什么
我早年在医院里照顾过的那些孩子，现在都是青少年了，他们的复诊，成了我一年里最喜欢的门诊之一，多半是因为，实在太平常了。他们来的时候，抱怨塞车、抱怨功课。他们要考试。他们跟爸妈为了手机吵架，而那些爸妈，曾经坐在我文章开头描述的那种安静里，现在跟我抱怨孩子看屏幕的时间，就跟候诊室里其他每一个家庭一样，我觉得，这就是一种胜利。
其中一个孩子在学校乐队演奏，据一位「忍耐已久」的家长说，练习的声音比需要的还大声一点。一个孩子周末都待在马厩，骑马的自信，是我这辈子在马旁边都不会有的。还有一个孩子写了一本书，写的是从视网膜母细胞瘤里活下来，从里面看是什么感觉，这本书教会我的诊所里的一些事，是我坐在桌子这一边再久也学不到的。我把这本书放在手边，留给需要知道这个故事另一端长什么样子的新家庭。
我告诉你这些，是征得了他们家人的同意，而且拿掉了所有能辨认身份的细节，因为重点不是他们是谁。重点是他们的共同点：每一个故事的开头，都是一个大人，及早留意到一件小事，并且在几个星期内，而不是几个月后，采取了行动。
复诊具体是怎么进行的？为什么这么重要？
视网膜母细胞瘤的复诊，一开始很密集，之后慢慢放松。遗传型的孩子，带有 RB1 基因的变化，治疗后几年内还可能长出新的肿瘤，所以早期检查会比较频繁，医疗团队也会留意眼睛以外的地方。一旦确认是遗传型，家人就可以做基因检测，家族里的幼儿会从很小就开始检查，不等到有任何症状才行动，这跟让高风险的孩子提早于例行时间表做眼科检查是同一个道理。
我在前面已经说过，为什么这一段不能跳过：在马来西亚这份 20 年的数据里，中断复诊，是跟较差存活率关系最密切的两个因素之一。中断的每一个原因，我都能理解。孩子看起来好好的，医院很远，预约刚好卡在上班日，连续两年没事之后，复诊感觉就像走个形式。但它不是形式。它是治疗的延续，只是换了一种方式，而把预约卡当成这么一回事看待的家庭，给了孩子这个病所能允许的、比较理想的长期结果。
今晚我该做什么？
如果孩子从来没出现过任何这些信号，这个九月只要你做一件事：花十秒钟，打开手机相簿，找几张有闪光灯的照片，看看瞳孔。红色或深色的反光，是健康的视网膜在打招呼。如果白色反光在同一只眼睛反复出现，不同照片、不同光线下都一样，那就该在这个星期内预约检查，白色反光那篇文章会一步一步告诉你，怎么判断看到的东西，不用为了一张奇怪的照片失眠一整晚。其他值得留意并采取行动的信号，新出现的斜视、虹膜颜色改变、红肿或持续疼痛的眼睛，写在儿童眼癌那篇文章里。
如果你的家庭，现在正走在这个故事的中段，刚确诊、正在治疗中，或是正望着我在开头描述的那种安静，那么我最希望你从这一页带走的，是前面这条路的样子。它会转弯。我诊所里的那些青少年，不是例外，也不是奇迹。他们就是马来西亚这些数字，长大以后的样子，而让他们走到今天的两件事，及早留意，还有按时回来，是每一个家庭都能做到的。
- 瞳孔发白、发浅色或会发光，在不只一张照片、不同光线下出现，或是同一只眼睛反复出现。
- 一只眼睛突然开始往内或往外偏，尤其是同时出现照片里的白色反光。
- 一只眼睛虹膜的颜色改变、眼睛肿胀，或是红肿疼痛一直不消退。
- 家族中有视网膜母细胞瘤病史：有家族史的孩子，应该从很小就开始做眼科检查。
常见问题
只有一只眼睛，孩子能过正常生活吗？
义眼看起来会像真的吗？
失去一只眼睛后，孩子还能运动吗？
我孩子的兄弟姐妹，也会得视网膜母细胞瘤吗？
视网膜母细胞瘤治疗后，复诊要持续多久？
视网膜母细胞瘤会复发吗？
视网膜母细胞瘤在马来西亚的存活率是多少？
- Nor-Aizura Z et al. · Survival probabilities of retinoblastoma patients in Malaysia: a 20-year retrospective cohort study, Korean Journal of Ophthalmology (2026) · europepmc.org
- Ain-Nasyrah AS et al. · The survival outcomes of unilateral retinoblastoma in Malaysia, Medical Journal of Malaysia (2025) · europepmc.org
- American Cancer Society · Living as a retinoblastoma survivor · www.cancer.org
- NHS · Retinoblastoma, treatment · www.nhs.uk
- National Cancer Institute · Retinoblastoma treatment (PDQ), patient version · www.cancer.gov
- American Academy of Ophthalmology · Protective eyewear for young athletes · www.aao.org