Hidup selepas retinoblastoma: pesakit saya kini remaja

Intipati

Di Malaysia, lebih 9 daripada 10 kanak-kanak yang dirawat retinoblastoma masih hidup lima tahun selepas diagnosis, dan kebanyakannya terus menjalani hidup yang panjang dan penuh.
Bila sebelah mata perlu dibuang, ia digantikan dengan mata palsu yang dibuat serupa rupa dan gerakannya dengan mata sebelah lagi, dan kanak-kanak menyesuaikan diri dengannya dengan pantas.
Anak yang cuma ada satu mata boleh bersekolah, bermain muzik, berenang, berbasikal dan kebanyakan sukan. Yang dikecualikan ialah tinju dan seni mempertahankan diri sentuhan penuh, dan sukan memerlukan cermin mata pelindung.
Temu janji susulan ialah sebahagian daripada rawatan, bukan pilihan tambahan. Dalam data Malaysia, menepati temu janji ini ialah salah satu daripada dua faktor yang paling kuat kaitannya dengan kadar hidup.
Cerita ini bermula dengan seseorang yang perasan awal, biasanya ibu bapa. Kalau anda pernah nampak kilauan putih dalam gambar, pemeriksaan itulah permulaan setiap versi baik cerita ini.

Ada satu kesenyapan tertentu yang turun dalam bilik konsultasi apabila perkataan barah disebut, dan dalam dua puluh tahun saya belum jumpa cara untuk menghentikannya. Apa yang saya jumpa ialah cara terbaik untuk memecahkannya, dan ia bukan satu statistik, walaupun saya akan berikan statistik itu juga. Ia jawapan jujur kepada soalan di sebalik kesenyapan itu, soalan yang ibu bapa selalunya terlalu takut untuk tanya secara terus: macam mana hidup anak saya nanti? Artikel ini jawapannya, seperti yang saya sendiri saksikan berlaku. Kempen kesedaran, termasuk reben emas bulan September, biasanya dibina daripada separuh cerita yang menakutkan. Ini separuh yang lain.

Adakah kanak-kanak selamat daripada retinoblastoma?

Kebanyakannya selamat. Di Malaysia kini kita boleh kata begitu dengan angka kita sendiri, bukan angka pinjaman: kajian 20 tahun terhadap 402 kanak-kanak yang dirawat retinoblastoma di seluruh negara, diambil daripada pangkalan data mata kebangsaan, mendapati kadar hidup 96 daripada 100 pada tahun pertama, dan lebih 92 daripada 100 pada tahun kelima. Bila barah itu pada sebelah mata sahaja, iaitu cara enam daripada sepuluh kes muncul, kadar hidup lima tahun ialah 93 daripada 100. Di UK, angka itu lebih kurang 98 daripada 100. Angka seperti ini sebabnya doktor bercakap tentang retinoblastoma dengan harapan yang sebenar.

Kajian Malaysia yang sama turut tanya apa yang membezakan hasil yang lebih baik dengan yang lebih teruk, dan jawapannya patut dicetak pada setiap poster kesedaran: kelewatan diagnosis, dan keluarga yang berhenti datang untuk susulan. Bukan kecanggihan rawatan. Perasan awal, dan hadir semula. Kedua-duanya milik keluarga, bermakna statistik kadar hidup penyakit ini, pada tahap yang jarang berlaku dalam bidang perubatan, sebahagiannya ditulis di rumah.

Apa berlaku kepada mata selepas rawatan?

Rawatan mengikut susunan keutamaan yang ketat: nyawa anak dahulu, kemudian mata, kemudian penglihatan sebanyak mungkin. Bergantung pada tumor, ia boleh melibatkan rawatan sejukbeku, laser atau haba, kemoterapi yang diberikan dengan beberapa cara, radioterapi, dan kadangkala pembedahan untuk membuang mata bila itulah jalan yang paling selamat. Saya tahu betapa beratnya pilihan terakhir itu bila ibu bapa mula-mula mendengarnya, jadi izinkan saya terangkan apa maksudnya sebenar untuk anak.

Mata yang dibuang digantikan dengan mata palsu, dibuat khas oleh pakar yang dipanggil okularis, dipadankan warna dan perinciannya dengan mata sebelah lagi, dan dibentuk supaya duduk di atas implan agar bergerak bersama mata sebelah lagi. Hasilnya kelihatan dan bergerak begitu semula jadi sehingga kebanyakan orang tidak perasan, termasuk, akhirnya, rakan sekelas anak itu sendiri. Dan inilah pemerhatian yang saya kongsikan dengan setiap ibu bapa yang berdepan keputusan ini: pada pengalaman saya, orang yang paling lambat menyesuaikan diri dengan mata palsu hampir tidak pernah anak itu sendiri. Ia orang dewasa di sekelilingnya. Kanak-kanak tiga tahun melayan mata palsu macam melayan plaster, satu perkara kecil dalam hidup yang sibuk, lalu kembali kepada kerja penting menjadi kanak-kanak tiga tahun.

Bolehkah anak benar-benar hidup normal dengan sebelah mata?

Boleh, dan maksud saya hidup biasa yang lengkap, bukan hidup yang dikurangkan secara berani. Otak menyesuaikan diri untuk menilai jarak dengan sebelah mata, menggunakan puluhan petunjuk kedalaman yang sebenarnya tidak pernah perlukan dua mata sejak awal, dan kanak-kanak yang kehilangan sebelah mata sejak kecil menyesuaikan diri paling pantas. Membaca, sekolah, muzik, berenang, berbasikal, kebanyakan sukan: semuanya terbuka.

Dua peraturan menjaga hidup itu, dan wajar diingat. Pertama, mata yang boleh melihat kini satu-satunya mata, jadi ia dilindungi seperti harta yang tak ternilai: cermin mata pelindung berkanta polikarbonat kalis pecah untuk sukan, setiap kali, walaupun penglihatan pada mata itu sempurna. Garis panduan profesional untuk atlet dengan sebelah mata jelas tentang ini, dan ia namakan dua pengecualian yang memang tidak boleh: tinju dan seni mempertahankan diri sentuhan penuh, kerana tiada perlindungan mata yang berkesan boleh dipakai untuknya. Kedua, mata yang boleh melihat perlu pemeriksaan berkala seumur hidup, supaya apa sahaja yang mengancamnya, walaupun perkara biasa seperti keperluan cermin mata anak yang sedang membesar, dapat dikesan awal dan dirawat dengan baik.

Apa yang pesakit saya buat sekarang

Kanak-kanak yang saya bantu rawat pada tahun-tahun awal saya di hospital kini remaja, dan temu janji susulan mereka menjadi antara klinik kegemaran saya sepanjang tahun, kebanyakannya sebab betapa membosankannya ia. Mereka datang meluat sebab jem dan kerja sekolah. Mereka duduk peperiksaan. Mereka bertengkar dengan ibu bapa pasal telefon, dan ibu bapa mereka, yang dulu duduk dalam kesenyapan yang saya ceritakan di awal tadi, kini mengadu kepada saya pasal masa skrin macam mana-mana keluarga lain di bilik menunggu, dan saya anggap itu satu kejayaan.

Seorang daripada mereka bermain dalam kumpulan muzik sekolah, dan berlatih, menurut ibu bapanya yang penuh sabar, agak lebih kuat daripada perlu. Seorang lagi habiskan hujung minggu di tempat kuda dan menunggang dengan keyakinan yang saya sendiri tidak pernah ada terhadap kuda. Dan seorang lagi menulis buku tentang rasanya terselamat daripada retinoblastoma dari sudut pandangannya sendiri, yang mengajar saya perkara tentang klinik saya sendiri yang tidak dapat diajar walau berapa lama saya duduk di sisi meja saya. Saya simpan buku itu berhampiran untuk hari-hari apabila keluarga baru perlu tahu rupa hujung cerita ini.

Saya kongsikan perkara ini dengan restu keluarga mereka dan dengan setiap perincian pengenalan diri dibuang, sebab intinya bukan siapa mereka. Intinya ialah persamaan mereka: setiap satu daripada cerita itu bermula dengan seorang dewasa yang perasan sesuatu yang kecil, awal, dan bertindak dalam masa beberapa minggu, bukan berbulan-bulan.

Kad temu janji itu sebahagian daripada rawatan.

Macam mana rupa susulan, dan kenapa ia penting sangat?

Susulan selepas retinoblastoma paling kerap pada peringkat awal dan beransur berkurang dengan masa. Dalam bentuk yang boleh diwarisi, di mana anak membawa perubahan pada gen RB1, tumor baru masih boleh terbentuk beberapa tahun selepas rawatan, jadi pemeriksaan kerap pada peringkat awal, dan pasukan rawatan turut memantau di luar mata. Bila bentuk boleh diwarisi ini disahkan, ahli keluarga boleh diuji untuk perubahan gen tersebut, dan kanak-kanak kecil dalam keluarga diperiksa dari awal usia tanpa menunggu sebarang tanda muncul, logik yang sama di sebalik membawa mana-mana anak berisiko tinggi untuk pemeriksaan mata lebih awal daripada jadual rutin.

Saya sudah beritahu kenapa bahagian ini bukan bacaan pilihan: dalam data 20 tahun Malaysia, berhenti datang untuk susulan ialah salah satu daripada dua faktor yang paling kuat kaitannya dengan kadar hidup yang lebih rendah. Saya faham setiap sebab ia berlaku. Anak nampak sihat, hospital jauh, temu janji jatuh pada hari bekerja, dan selepas dua tahun bersih lawatan itu boleh terasa seperti formaliti. Ia bukan formaliti. Ia rawatan, diteruskan dengan cara lain, dan keluarga yang melayan kad temu janji sedemikian memberi anak mereka jangkaan jangka panjang terbaik yang dibenarkan penyakit ini.

Apa yang perlu saya buat malam ini?

Kalau anak tidak pernah tunjuk mana-mana tanda ini, pemeriksaan sepuluh saat itu sahajalah yang diminta bulan September: buka album gambar, cari beberapa gambar flash, dan tengok anak mata. Kilauan merah atau gelap ialah retina sihat yang mengumumkan dirinya. Kilauan putih yang terus muncul pada mata yang sama, merentasi gambar dan cahaya berbeza, patut dapat temu janji minggu ini juga, dan artikel kilauan putih itu membimbing cara membaca apa yang dijumpai tanpa hilang tidur malam sebab satu gambar yang pelik. Tanda lain yang patut ditindak, mata juling yang baru, perubahan warna iris, mata yang bengkak atau merah dan sakit yang berterusan, dibincangkan dalam artikel berkaitan tentang barah mata pada kanak-kanak.

Dan kalau keluarga anda kini berada di tengah-tengah cerita ini, baru didiagnosis, sedang dalam rawatan, terpandang kesenyapan yang saya ceritakan di awal tadi, maka yang paling saya mahu anda bawa pulang daripada laman ini ialah bentuk jalan di hadapan. Ia berliku. Remaja di klinik saya bukan pengecualian atau keajaiban. Mereka itulah rupa angka Malaysia apabila membesar, dan dua perkara yang membawa mereka ke situ, perasan awal dan hadir semula, ialah dua perkara yang setiap keluarga boleh buat.

Tanda yang memulakan cerita ini lebih awal...

Anak mata yang putih, pucat atau bercahaya yang muncul dalam lebih daripada satu gambar, dalam cahaya berbeza, atau terus berulang pada mata yang sama.
Sebelah mata yang tiba-tiba mula juling ke dalam atau ke luar, lebih-lebih lagi jika berlaku bersama kilauan dalam gambar.
Perubahan warna pada iris sebelah mata, mata yang bengkak, atau mata merah dan sakit yang tidak reda.
Retinoblastoma dalam keluarga: kanak-kanak yang mempunyai sejarah keluarga patut menjalani pemeriksaan mata dari awal usia.

Soalan lazim

Bolehkah anak hidup normal dengan sebelah mata sahaja?

Boleh. Otak menyesuaikan diri untuk menilai kedalaman dengan sebelah mata sahaja, dan kanak-kanak yang kehilangan sebelah mata sejak kecil menyesuaikan diri paling pantas. Sekolah, membaca, muzik, berenang, berbasikal dan kebanyakan sukan semuanya terbuka untuk mereka. Dua tabiat seumur hidup yang penting ialah cermin mata pelindung berkanta polikarbonat kalis pecah untuk sukan, dan pemeriksaan mata berkala untuk mata yang masih boleh melihat.

Adakah mata palsu kelihatan seperti mata sebenar?

Mata palsu moden dibuat oleh pakar yang dipanggil okularis, dan dipadankan dengan mata sebelah lagi dari segi warna dan perincian. Ia diletakkan di atas implan dan bergerak bersamanya, jadi hasilnya kelihatan dan bergerak seperti mata semula jadi. Kebanyakan orang yang berjumpa anak dengan mata palsu yang dibuat dengan baik tidak menyedarinya.

Bolehkah anak bersukan selepas kehilangan sebelah mata?

Hampir semuanya boleh. Garis panduan untuk atlet yang cuma ada satu mata jelas: pakai cermin mata pelindung berkanta polikarbonat untuk semua sukan, sebab mata yang tinggal kini menanggung semuanya. Yang dikecualikan ialah tinju dan seni mempertahankan diri sentuhan penuh, kerana perlindungan mata yang berkesan tidak dapat dipakai untuknya.

Adakah adik-beradik anak saya akan mendapat retinoblastoma?

Biasanya tidak. Kebanyakan retinoblastoma tidak diwarisi. Sesetengah kanak-kanak membawa perubahan pada gen RB1 yang boleh berlaku dalam keluarga, dan sebaik sahaja itu diketahui, adik-beradik serta ahli keluarga lain boleh diuji, dan kanak-kanak kecil dalam keluarga diperiksa dari awal. Pasukan rawatan anak akan membimbing siapa yang perlu diuji dan bila.

Berapa lama tempoh susulan selepas retinoblastoma?

Bertahun-tahun, dan paling kerap pada peringkat awal. Dalam bentuk yang boleh diwarisi, tumor baru masih boleh terbentuk beberapa tahun selepas rawatan, jadi pemeriksaan kerap pada peringkat awal sebelum jarangnya beransur-ansur. Susulan penting melebihi hampir segala-galanya: dalam data 20 tahun Malaysia, terlepas susulan ialah salah satu daripada dua faktor yang paling kuat kaitannya dengan kadar hidup yang lebih rendah.

Bolehkah retinoblastoma kembali semula?

Boleh, dan itulah sebabnya jadual susulan wujud, untuk mengesannya, dan itulah sebabnya kanak-kanak dengan bentuk yang boleh diwarisi turut dipantau di luar mata. Ini bukan sebab untuk hidup dalam ketakutan. Ini sebab untuk melayan kad temu janji sebagai sebahagian daripada rawatan, dan keluarga yang berbuat demikian memberi anak mereka jangkaan jangka panjang yang terbaik.

Berapakah kadar hidup retinoblastoma di Malaysia?

Kajian nasional 20 tahun terhadap 402 kanak-kanak Malaysia mendapati kadar hidup 96 daripada 100 pada tahun pertama, dan lebih 92 daripada 100 pada tahun kelima. Bagi retinoblastoma pada sebelah mata, bentuk yang paling biasa, kadar hidup lima tahun ialah 93 daripada 100. Diagnosis awal dan susulan yang setia ialah dua faktor yang paling kuat kaitannya dengan angka-angka ini.

Rujukan

Nor-Aizura Z et al. · Survival probabilities of retinoblastoma patients in Malaysia: a 20-year retrospective cohort study, Korean Journal of Ophthalmology (2026) · europepmc.org
Ain-Nasyrah AS et al. · The survival outcomes of unilateral retinoblastoma in Malaysia, Medical Journal of Malaysia (2025) · europepmc.org
American Cancer Society · Living as a retinoblastoma survivor · www.cancer.org
NHS · Retinoblastoma, treatment · www.nhs.uk
National Cancer Institute · Retinoblastoma treatment (PDQ), patient version · www.cancer.gov
American Academy of Ophthalmology · Protective eyewear for young athletes · www.aao.org

Oleh Dr Chan Li Yen. Maklumat umum sahaja. Ia tidak menggantikan pemeriksaan doktor. Jika anda risau tentang mata atau penglihatan anak, sila berjumpa doktor mata.