眼镜无法让视力完全正常时:儿童低视力、OKU 登记与学校支持(马来西亚)
有些孩子即使有眼镜、手术或眼罩,视力还是无法完全正常。低视力是什么意思、评估检查什么、马来西亚的 OKU 卡怎样运作,以及可以向学校要求什么。
- 低视力是指戴眼镜、隐形眼镜、做手术或贴眼罩后,视力仍无法达到正常。AAPOS 指出,低视力的孩子不是完全看不见,通常还有可以用的视力。
- 低视力评估看的不只是视力表:视力、眼镜度数、视野、眼球运动、色觉,以及光线不同时视力的变化(AAPOS)。
- AAPOS 列出的辅助工具包括放大镜、望远镜、有色镜片、闭路电视、大字体书,以及平板电脑或手机应用程序。请与评估团队和老师一起选择。
- 在马来西亚,OKU 的视力类别由 JKM 订定。登记需要医疗证明、BPPOKU 表格和文件,最新步骤要向 JKM 或学校确认。
- 可以向老师要求座位、较大或更清楚的字体、好的光线、额外时间和休息。这些都不需要有卡。
有些孩子即使戴了合适的眼镜、做了手术或贴过眼罩,视力还是达不到完全正常。父母往往只是被一句话告知,然后谈话就结束了。接下来在家里、在学校、在文件手续上要怎么办,很少有人解释。
这一页说明低视力(low vision)是什么意思、评估会检查什么、有哪些辅助工具、孩子怎样通过社会福利局(Jabatan Kebajikan Masyarakat,JKM)登记成为残障人士(OKU,Orang Kurang Upaya),以及可以向学校提出什么要求。
政府的部分来自文末附上的 JKM 和教育部网页。表格和规定会更新,所以每一步在行动之前,都要向 JKM 或学校确认。
眼镜无法让视力恢复正常,“低视力”是什么意思?
低视力是指戴眼镜、隐形眼镜、做手术或贴眼罩之后,视力仍然无法达到正常。美国儿童眼科与斜视协会(AAPOS)把它描述为看不清楚(通常是 20/70 或更差,在马来西亚诊所用的视力表上大约是 6/21),或看不到两侧那么宽的范围,或两者都有。低视力的孩子不是完全看不见,通常还有可以用的视力。
AAPOS 列出的儿童成因包括白化症、儿童白内障、儿童青光眼、眼球震颤(nystagmus)、度数非常高、眼睛受伤、大脑负责视觉的部分受损,以及视网膜或视神经的问题。AAPOS 补充说,其中许多无法修复,可能维持不变,也可能随着时间变差。儿童白内障和宝宝眼睛抖动(眼球震颤)说明了其中两种成因。
该做的事:如果医生已经说孩子的视力不会恢复正常,复诊时问一句,“现有的视力,我们可以怎么帮?”并要求做低视力评估。
低视力评估会检查什么?
评估看的是孩子在日常生活中看得怎样,不只是视力表上的数字。AAPOS 指出,低视力检查通常会看视力(能看见多小的东西)、眼镜度数、视野(两侧的视力)、眼肌功能和色觉。儿童眼科医生、斜视视能师(orthoptist)和验光师可能一起合作做这项检查。
AAPOS 也提到,在不同的地方、不同的光线下,视力可能不一样,所以孩子可能要在不同亮度下接受测试。除了诊所里的检查,团队还会想知道孩子怎样读书写字、书本拿得多近、课堂上哪里有困难,以及孩子在家里和学校怎样走动。带上孩子的学校练习簿,并写下孩子觉得困难的地方。
有些孩子需要更多检查。AAPOS 提到视网膜电图(ERG)和视觉诱发电位(VEP),这些在医院或诊所做,年纪小的孩子可能需要镇静或麻醉。如果不知道怎样在公立系统开始,怎样要求转介和第一次到政府医院眼科门诊写了这些步骤。
什么可以帮助低视力的孩子看得更清楚、读得更顺?
辅助工具让孩子现有的视力更好用。AAPOS 列出眼镜或隐形眼镜、把东西放大的放大镜、望远镜,减少眩光的有色镜片,把页面放大的闭路电视,大字体的书,以及帮助视力不佳者的手机应用程序和平板电脑。它强调,低视力的护理不是治愈:对孩子来说,是学会使用现有的视力。
有几点实用的做法。书桌上充足而稳定的光线,以及字和纸之间清楚的对比,可以在做功课的桌子上试试,评估团队可以告诉你哪些适合孩子。平板电脑或手机可以放大字体,有些还可以把文字读出来。某一种设备适不适合某个孩子,是评估团队和老师的决定,不是要先买的东西。
三岁以下的孩子,AAPOS 建议转介到社区的早期介入服务。学龄孩子,则建议与视障教师合作,并指出孩子符不符合这些计划,要看家庭住在哪里。
在马来西亚,怎样为孩子申请 OKU 卡?
申请交给 JKM,并附上医生的医疗证明。JKM 的登记页面说,可以到任何一间县级社会福利局办事处登记,或通过 www.oku.jkm.gov.my 在线登记,使用 OKU 登记申请表 BPPOKU(2019 年修订)。登记者会获发卡。
JKM 把视力类别定义为:双眼失明或单眼失明、双眼视力受限,或其他永久性视力障碍。双眼视力受限的标准,页面写的是视力比 6/18 差但等于或好于 3/60(即使使用了视力辅助工具),或视野少于 20 度。失明是视力低于 3/60 或视野少于 10 度。其他永久性的情况,JKM 以白化症为例,只能由眼科专科医生证明。
JKM 列出的文件包括申请表、孩子的 MyKad、MyKid 或出生证明副本、MyKid 和出生证明持有人的护照尺寸相片,以及适用时另附的医疗报告。
JKM 说,申请人必须由政府专科医生或医疗官证明,或由登记在国家专科医生名册(National Specialist Register)或马来西亚医药理事会(Malaysian Medical Council)的私人专科医生或医生证明。政府门户网站的一个页面写得比较窄,所以请向 JKM 确认哪一种适用于你的孩子。如果申请被拒,JKM 页面写明可以书面上诉,并附上社会报告。
页面没有说批准需要多久。批准之后,JKM 可以应要求发出临时文件,在卡印制期间有效 30 天。
登记之后,在学校和考试中可以得到什么?
JKM 公布了已登记 OKU 的福利清单。教育部名下包括:政府学校 OKU 学生的每月津贴;已登记的一年级到六年级学生的免费补充膳食和牛奶(寄宿生除外);日校里协助视力有问题学生的辅助教师(Guru Resos)。清单也列出特殊教育服务中心(3PK),为四岁以上孩子提供筛查、评估和治疗,以及参加特殊教育、融合或包容教育计划的权利。
教育部对其中两项有说明。在包容教育计划(PPI)里,有特殊教育需要的学生与其他学生在政府或政府资助学校的同一个班上课,全时间或只在部分科目和活动。融合特殊教育计划(PPKI)于 1962 年开始,为部分主流学校里的视障儿童设立,教育部说有潜能的学生尽可能被安排在主流班级。
公开考试方面,JKM 的清单提到额外时间(须经考试局批准),以及按个人需要提供的支持,例如大字体试卷、电脑、读题员或代笔员。哪一间学校提供哪一种计划、孩子怎样被安排,以及考试局会批准什么,这些页面都没有写。请询问学校和州教育局(Jabatan Pendidikan Negeri),并在依靠任何一项之前,先查看 JKM 最新的小册子。
我可以向孩子的老师要求什么?
先从不需要花钱的事开始。要求一个能看清黑板的座位,并请老师把写在黑板上的内容念出来。要求练习纸和测验用较大的字体,或更清楚、对比更高的副本,书桌上要有好的光线,不要被窗口的光晃到。询问阅读和抄写可不可以多给一些时间,也可不可以让孩子短暂休息,因为用有限的视力是要费力的。
这些要求都不需要有卡。孩子的眼科医生写一封信,说明孩子看得到什么、什么有帮助,学校会比较容易照办。老师会注意到孩子眼睛的哪些迹象说明了老师可能已经看到的迹象,是与老师谈话的好起点。
把低视力团队的发现用简单的话告诉老师:“她用这个大小的字读起来比较舒服”,“他需要有人把黑板的内容讲出来”。请老师告诉你哪些有效、哪些没有。用有限的视力要费力,所以知道这一点的老师可以事先安排。
我们从哪里开始?
三步,按这个顺序:先做低视力评估,再请眼科医生写信,然后到 JKM 和学校。评估告诉你孩子能用什么、该试哪些辅助工具。医生的信支持 JKM 的申请,也支持你在学校的要求。如果还没有儿童眼科专科医生,哪些眼睛问题需要儿童专科医生可以帮你决定看谁。
要不要登记,是家庭的决定。JKM 说明,登记除了发卡,也用来收集资料,规划康复、教育和早期介入服务。不管你怎么决定,这一切的目标是一样的:帮孩子用好现有的视力。
- 看起来比上次复诊时更差,或在楼梯、墙壁、人脸或黑板上出现新的困难。
- 任何一只眼睛视力突然下降:当天就去看医生。
- 眼睛又红又痛并且视力模糊:当天就去看医生。
- 瞳孔发白或看起来混浊,或眼睛新出现斜视或抖动。
- 即使已有支持,在学校仍然吃力,计划需要重新检讨。
这紧急吗?今天、本周还是例行检查 (英文)
常见问题
孩子的低视力是什么意思?
眼镜可以矫正低视力吗?
怎样为有视力问题的孩子登记 OKU?
OKU 卡的医疗证明由谁签?
视力差到什么程度才算马来西亚的 OKU?
OKU 卡可以在学校带来什么帮助?
PPI 和 PPKI 有什么不同?
我可以要求老师在课堂上改变什么?
- American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus · Low vision(低视力(AAPOS)) · aapos.org
- Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) · Pendaftaran Orang Kurang Upaya (OKU)(OKU 登记(JKM)) · www.jkm.gov.my
- Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) · Senarai Kemudahan dan Keistimewaan OKU(OKU 福利清单(JKM)) · www.jkm.gov.my
- Kementerian Pendidikan Malaysia · Program Pendidikan Inklusif (PPI)(包容教育计划 PPI(教育部)) · www.moe.gov.my
- Kementerian Pendidikan Malaysia · Program Pendidikan Khas Integrasi (PPKI)(融合特殊教育计划 PPKI(教育部)) · www.moe.gov.my
