唐氏综合征与孩子的眼睛：贯穿整个童年的检查时间表

唐氏综合征孩子的儿科检查清单很长：心脏、听力、甲状腺，还有很多其他项目。眼睛也在这份清单上，而且跟其中一些项目不一样，眼睛这部分不会在最初几次检查后就结束。它会按固定的时间表，一路延续到幼儿期、学龄期和青少年期。

这不是因为预期会出问题，而是因为好几种眼睛问题在唐氏综合征孩子身上出现的机率，比一般孩子高，有些从出生就有，有些要晚一点才会出现，而一套有结构的时间表，正是两种情况都能查出来的方法。

为什么唐氏综合征需要专属的眼睛检查时间表？

因为数字确实不一样。需要戴眼镜的屈光不正、斜视（两只眼睛没有看向同一个方向）、白内障，还有青少年期出现的圆锥角膜，也就是角膜形状慢慢改变，这些在唐氏综合征孩子身上的发生率都比一般孩子高。根据美国儿科眼科暨斜视协会（AAPOS）的资料，眼睛疾病整体上影响估计 60% 到 80% 的唐氏综合征患者，从轻微的发现到真正影响视力的问题都有。

一般童年眼睛检查时间表，是根据一般孩子的风险来设计的。当一群孩子已知有比较高的特定风险时，比较合理的做法是根据这个风险另外安排时间表，而不是等着看问题会不会自己冒出来。

唐氏综合征孩子建议的眼睛检查时间表是什么？

美国儿科学会建议在出生后六个月内，由眼科医生做一次眼睛检查，检查斜视、白内障、泪管阻塞、屈光不正、青光眼和眼球震颤（一种有节奏、不自主的眼球晃动）。一到五岁，建议每年转介检查或用照相式筛查评估，这是一种用相机评估对焦和眼位的方法，不需要孩子配合认字母或图案。五到十二岁，每两年做一次照相式筛查，没有条件的话每年做一次。十二到二十一岁，每年做一次视力检查或照相式筛查。

我说这个时间表属于孩子自己的医生来调整，是认真的。如果孩子已经有已知的眼睛问题，比较合理的做法是缩短复诊间隔，而不是照标准时间来。这套时间表是儿童眼科医生的起点，不是凌驾于他们对你孩子个别判断之上的固定规则。

为什么这个时间表要贯穿整个童年，而不是只在婴儿期？

因为不是所有问题都从出生就有。唐氏综合征的斜视通常是后来才出现，而不是一出生就有，也就是说它比较常在童年后期才发展出来。圆锥角膜在唐氏综合征的青少年和成人当中发生率明显比一般人高，所以它根本不在新生儿检查考虑的范围内。白内障可能从出生就有，也可能是慢慢发展出来的，这正是为什么六个月大时检查结果正常，并不代表这件事就此结束。

这些数字范围很大，正是因为不同研究得出不同结果，没有一个数字适用于所有孩子。这些数字共同说明的道理是：某一次清楚的检查结果，只能告诉你那个时间点的状况，不代表之后几年都不用再管。

我孩子看起来看得很好，还需要继续检查吗？

需要，而这正是最容易被忽略的地方。白内障、早期青光眼，还有部分屈光不正，光靠观察孩子的行为是看不出来的，尤其是当一只眼睛的视力好到足以弥补另一只比较弱的眼睛时。孩子可以看起来完全没问题，同时一只眼睛却在悄悄地发育不正常，这也是为什么我们测试孩子的眼睛不需要他们读字母表：很多重要的东西是用测量得来的，不是靠观察猜出来的。

眼镜的问题通常也在这个时候被问到。研究文献里将近五分之四的唐氏综合征孩子被发现有某种程度的屈光不正，这是一个有用的数字，但它说的是一个群体，不是你的孩子本人。真正的眼睛检查，而不是根据这个统计数字来猜，才是判断你孩子情况的方法。如果检查后建议戴眼镜，孩子戴上眼镜之后会怎样那篇说明了第一副眼镜和孩子通常怎么适应。

什么是圆锥角膜，为什么它比较晚才出现？

圆锥角膜是角膜，也就是眼睛前方那层透明的窗，慢慢变薄、形状改变，让视力随着形状改变变得模糊扭曲。这是已知跟唐氏综合征关系最强的问题之一，青少年和成人患者的发生率明显比一般人高。整体圆锥角膜的研究也发现它跟频繁又用力揉眼睛有关。如果你的孩子常常又用力揉眼睛，值得在做眼睛检查时跟医生提一下，而不是当成不相关的小习惯；孩子为什么揉眼睛是个不错的起点。

对一个没办法听懂指令的孩子，眼睛检查实际上要做什么？

需要的配合比大部分爸妈想象中少得多。幼儿的眼睛检查不需要读字母，也不需要回答问题。眼位靠观察光在每只眼睛里的反射位置来判断。对焦用一道光和一组镜片来测量，这个方法叫视网膜检影验光，答案来自眼睛本身，不是来自孩子。真的需要孩子回应的地方，用配对图案或用手指一指就能完成，跟读出字母做的是同一件事。孩子坐在你的腿上，有点无聊，这通常就是一次顺利检查该有的样子。

六个月大时一次清楚的检查，只能告诉你六个月大那个时刻的状况，不代表之后几年都可以不用管。

唐氏综合征的斜视，跟一般孩子的斜视一样吗？

严格来说都是斜视，也就是两只眼睛没有看向同一个方向。不一样的是发生的频率和出现的时间。唐氏综合征孩子当中，斜视的比例明显比一般孩子高，而且比较常是长大一些之后才出现，不一定从出生就有，这也是为什么建议的时间表在每个阶段都要检查斜视，不只是在婴儿期检查。不管孩子多大，只要眼睛突然出现新的偏斜，都值得当天就医，不需要等到下一次排定的检查；我们那篇新生儿看起来斗鸡眼的文章说明了怎么分辨真正的斜视和很小的婴儿身上常见的假象。

这一切当中最值得做的一件事很简单：即使这几年一切看起来都没问题，也要按时间表继续检查。如果眼睛检查的预约漏掉了，跟孩子的儿科医生提一下；如果孩子已经有已知的问题，可能真的需要比标准间隔更密集的复诊，跟眼科医生提一下。这些都不需要你在家里观察症状，只需要你按时赴约，让检查去做爸妈的眼睛，不管多细心，都做不到的那种观察。

常见问题

参考资料

1. American Academy of Pediatrics · Health Supervision for Children and Adolescents With Down Syndrome, Pediatrics 149(5):e2022057010 (2022) · publications.aap.org
2. AAPOS · Down Syndrome · aapos.org
3. EyeWiki · Trisomy 21/Down Syndrome · eyewiki.org
4. National Down Syndrome Society · Vision and Down Syndrome · ndss.org

本文由 Chan Li Yen 医生撰写。 本文仅供一般参考，不能取代医生的诊断。如果你担心孩子的眼睛或视力，请带孩子去看眼科医生。