幼年特发性关节炎和眼睛：为什么眼睛看起来没事也要定期检查
孩子已经确诊幼年特发性关节炎（JIA），关节也在接受治疗。容易被忽略的是，同一个病可能悄悄让眼睛发炎，却没有一丝红肿或疼痛来提醒你。
- 幼年特发性关节炎（JIA）可能引起葡萄膜炎，也就是眼睛内部发炎，通常完全不红也不痛，和普通的红眼病不一样。
- 风险较高的情况包括：JIA在7岁前发病、少关节型（只影响少数关节）、抗核抗体（ANA）阳性，尤其是确诊后的头四年内。
- 已发表的指南建议定期做眼科检查，风险最高的孩子甚至每三个月一次，因为这种葡萄膜炎要靠检查才能发现，不能等症状出现。
- 葡萄膜炎如果错过检查或发现太迟，可能导致白内障、青光眼、角膜钙质沉积、瞳孔粘连，以及长期的视力损害，年幼的孩子还可能因此出现弱视。
- 检查本身很快也不痛：用裂隙灯看眼睛前部。如果需要治疗，会由眼科医生和儿童风湿科医生一起安排。
患有幼年特发性关节炎的孩子，可能在眼睛看起来完全正常的情况下被转诊做眼科检查：不红、不流泪、见光也不眯眼。本该如此，因为这次检查的目的不是确认有没有问题，而是要找出一个原本不会露出任何痕迹的东西。
什么是葡萄膜炎，关节炎为什么会影响眼睛？
葡萄膜炎指的是眼睛内部发炎，发炎的部位叫葡萄膜，包括有颜色的虹膜。幼年特发性关节炎（JIA）是儿童葡萄膜炎最常见的原因，这被视为同一个病真正的一部分，不是碰巧同时出现的另一种病。关节和眼睛受同一种免疫活动影响，所以孩子一确诊JIA，眼科医生就会成为治疗团队的一员，往往在眼睛出现任何问题之前就已经加入。跟JIA关系最密切的是前葡萄膜炎，意思是发炎发生在眼睛前部，也就是角膜正后方的那个空间，正好是裂隙灯看得最清楚的部位。
为什么这种葡萄膜炎通常不红也不痛？
因为它跟大多数家长熟悉的红眼病完全不一样。普通的结膜炎会在一天之内让眼睛变得又痛又涩。JIA相关的葡萄膜炎通常不痛，眼睛也保持洁白。炎症可以在眼睛里持续好几个星期，外表却什么都看不出来，孩子也说不出哪里不对劲，因为根本没有感觉。这有时被称为无声的前葡萄膜炎，无声这两个字确实是关键。不是眼睛没事、关节炎在别处发作，而是这个眼睛问题不会像本站其他任何眼睛问题那样，提前给出警号。
哪些患关节炎的孩子风险更高？
这是一种规律，不是绝对。风险较高的情况包括：关节炎在大约7岁前发病、只影响少数关节的少关节型，以及抗核抗体（ANA）血液检查呈阳性。确诊后的头几年风险也最高，之后往往会慢慢降低，这也是为什么刚确诊的孩子比病情多年稳定的孩子会被更密切地追踪。全身型JIA或类风湿因子阳性的关节炎，风险比少关节型、ANA阳性、发病较早的那一组要低一些，但仍然需要定期检查，不是完全不用检查。这些都不是说孩子不符合最高风险特征就可以放松警惕，也不是说符合了就该恐慌。它改变的是多久检查一次，而不是要不要检查，家长也不需要自己去算，转诊单已经告诉眼科医生孩子属于哪一组。
眼睛应该多久检查一次？
目前有两份已发表的指南说明这一点，一份来自美国，一份来自英国，方向一致。美国风湿病学会2019年的指南规定，风险最高的孩子最多每三个月检查一次，风险较低时可以拉长到六个月或十二个月。英国BSPAR和皇家眼科学院使用的指南原则相似，新转诊的孩子会尽快安排一次初步筛查，头几年检查间隔较密，之后再拉长。没有哪份指南给出一个适用于所有孩子的固定数字。孩子的儿童风湿科医生和眼科医生会一起根据关节炎类型、ANA状态、确诊年龄，以及病程长短，定出实际的检查间隔，就算眼睛看起来一切正常的那段日子，这个安排也值得坚持下去。
如果这个问题被错过或者发现太迟会怎样？
持续没被发现的眼内炎症可能留下长期的影响。白内障可能形成，也就是眼睛的晶状体变浑浊。眼压可能升高，也就是青光眼。钙质可能沉积在眼睛前部透明的表面，叫做角膜带状变性，有颜色的虹膜也可能和后面的晶状体粘连留下疤痕。已发表的病例研究显示，这些并发症在葡萄膜炎被发现太迟或从未做过筛查的孩子身上很常见，有时影响这类孩子里相当大的一部分，跟那些通过常规检查及早发现、还没造成任何损害的孩子完全是两种情况。对视觉系统还在发育的幼儿来说，这些变化如果一只眼睛比另一只严重，还可能导致弱视，我在弱视：怎么发现眼睛在偏移里有完整讲解，因为幼儿的大脑一旦长期接收到一只眼睛比较模糊的影像，就会开始偏向用比较清楚的那只眼睛。这正是为什么检查要排在这一切发生之前，而不是等家长发现有变化才去处理。
这种眼科检查实际上是怎么做的？
用裂隙灯检查，也就是我在本站其他文章里讲过的那种架在支架上的显微镜检查，包括年幼的孩子在检查时怎么摆位、怎么安抚，详见孩子还不会读字之前，我们怎么检查眼睛。针对葡萄膜炎筛查，我会特别看眼睛前房里代表活动性炎症的那种浑浊，检查晶状体和角膜有没有前面提到的早期变化，同一次就诊也会量眼压。整个过程不会痛。年幼的孩子通常可以坐在家长腿上，轻轻扶着而不是按住，完成整个检查往往只需要几分钟，尽管要找的东西用其他任何方法都看不出来。
这是风湿科医生治，还是眼科医生治？
两个科一起治，这点值得说清楚，因为有些家长会以为一个医生看完就把责任完全交给另一个医生。控制眼睛本身的炎症，通常先用类固醇眼药水，原理跟我在诊所里用的那些眼药水里讲过的其他眼药水差不多，只是治疗葡萄膜炎的疗程往往更长，还需要单独监测眼压，就像我在长期使用类固醇药物的孩子那篇里讲的那样。如果光靠眼药水不够，可能会加上改变病程的药物，也就是风湿科医生治疗关节时本来就常先用的那一类，如果还是不够，有时会用生物制剂，不过不是每一种生物制剂都对葡萄膜炎有效，所以要由眼科医生和风湿科医生一起挑选。用哪种药、用多少、用多久，都是跟正在治疗孩子关节的儿童风湿科医生一起决定的，因为我们两边其实是从不同方向在处理同一个根本的病。JIA相关的葡萄膜炎往往是需要长期追踪的病，不是治好就结束的一次发作，而且可能复发，尤其是在停药之后的头几个月，这也是为什么就算眼睛已经稳定下来，定期检查还是要继续的原因之一。
这一切都不需要家长在家里学会诊断，而且大多数时候，眼睛本身确实没有什么可以观察的迹象，这正是重点所在。真正需要做的，是就算关节炎安静下来、孩子的眼睛看起来完全正常的那段日子，也把预约留在日历上，因为这种正常的外表，恰恰就是这个病活跃时最擅长做出来的样子。
- 孩子的眼睛明显发红、疼痛，或突然对光特别敏感，这可能是另一种更急性的炎症，应该尽快就医。
- 你发现瞳孔看起来浑浊、形状不正常，或照片里一只眼睛出现白色反光。
- 孩子好像用一只眼睛看得比较不清楚，眯眼次数变多，或坐得离屏幕特别近。
- 原本安排好的JIA眼科筛查错过了，还没有约新的时间。
- 葡萄膜炎的治疗最近才刚停止，因为停药后的这几个月复发风险最高。
常见问题
幼年关节炎真的会影响孩子的眼睛吗？
如果孩子的眼睛看起来完全正常，为什么还要检查？
哪些患关节炎的孩子更容易得葡萄膜炎？
患关节炎的孩子应该多久检查一次眼睛？
如果这种葡萄膜炎没有及时发现会怎样？
这种葡萄膜炎的眼科检查实际上是怎么做的？
幼年关节炎的葡萄膜炎，是风湿科医生治还是眼科医生治？
治疗过后，葡萄膜炎会不会复发？
- American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus (AAPOS) · Juvenile Idiopathic Arthritis (patient glossary) · www.aapos.org
- American College of Rheumatology / Arthritis Foundation · 2019 Guideline for the Screening, Monitoring, and Treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis-Associated Uveitis · acrjournals.onlinelibrary.wiley.com
- American Academy of Ophthalmology EyeNet · New Guidelines Target Uveitis in Patients With JIA · www.aao.org
- Royal College of Ophthalmologists / British Society for Paediatric and Adolescent Rheumatology · audit of compliance with uveitis screening guidelines in JIA, Rheumatology 2024;63(Suppl 1) · academic.oup.com