爸妈长期吃的药和眼睛：羟氯喹和其他需要检查眼睛的药

妈妈已经好几年每天吃一颗药，为了红斑狼疮（lupus）或类风湿关节炎，药让她的关节和精神都撑得住。然后药房或风湿科有人提起，她还要检查眼睛。这一篇写给想知道原因的儿女：为什么要检查，检查在找什么，家人该做什么、不该做什么。

先讲一条规矩，这一篇会重复到最后：药继续吃。这里没有任何一句话是叫你停药、减量或换药。那是开药的医生才能决定的事。家人能做的，是把药单带去眼睛检查，视力有任何变化，就告诉开药的医生。

治红斑狼疮或关节炎的药，为什么要检查眼睛？

因为羟氯喹（hydroxychloroquine）吃上好几年，有些人的视网膜会慢慢受损。视网膜是眼球最里面那层感光的膜。英国国民保健署（NHS）说，长期吃这种药，或眼睛出问题风险较高的人，会定期检查眼睛，看有没有视网膜病变，也就是视网膜受损。

要按时间表检查，是因为没有预警。美国眼科学会（AAO）在 2016 年说，目的是在医生用一般方法看眼底都还看不出来之前，就先发现病变，因为这种损伤无法逆转，目前也没有治疗。2025 年的修订版再补充：视网膜常常好几年看起来都正常，毒性之后会在无法预料的时间出现。早期的变化没有症状，所以检查不能等到妈妈开口抱怨。

检查就是为了及早发现变化。在那之前，药照样在做它该做的事，所以妈妈继续吃。

这种情况多不多见？谁的风险比较高？

头几年不常见，吃得越久越有可能。AAO 2016 年的论文说，按建议剂量服用，五年内的风险低于 1%，十年内低于 2%，二十年后升到将近 20%。所以只要妈妈还在吃，检查就会一直做下去。

AAO 列出四项会提高风险的因素：剂量高、服用时间长、肾脏病，以及他莫昔芬（tamoxifen）。2025 年的修订版加上较大年纪才开始吃这种药。英国皇家眼科医学院（RCOphth）列出的是：每天每公斤体重超过 5 毫克的剂量、他莫昔芬和肾功能不好。所以如果妈妈有肾脏病，或在吃他莫昔芬，要告诉眼科医生。开药的医生会按她的体重算剂量。不要自己在家调。

还有一点，对马来西亚的家庭有关系。AAO 说，亚洲病人的损伤常常出现在视网膜中心以外的地方，所以检查要看得比中央更宽。

第一次眼睛检查什么时候做？每年的检查从什么时候开始？

这要看诊所跟哪一份指引，而已发表的指引并非每一点都一致。我们不把数字混在一起，每一份怎么说，如下。

• AAO，2016：先做一次基线检查，看眼底，排除已有的黄斑（视网膜中央）病变。剂量在可接受范围、没有主要风险因素的人，满五年后开始每年筛查。
• RCOphth，2020：不再建议开始吃药前做基线检测。吃羟氯喹满五年后开始每年监测，吃多久就每年检查多久。如果有额外的风险因素，例如剂量非常高，一年后就可以开始。
• AAO，2025 年修订版（取代 2016 年那一份）：开始吃药后不久做基线检查，包括 OCT 扫描和眼底自发荧光（fundus autofluorescence）。服药期间每年筛查，没有明显风险因素的话，头五年可以延后。

妈妈的诊所跟哪一份，由她的医生决定。RCOphth 说，开药的医生有责任确保监测有做。如果妈妈吃这种药已经好几年，却没有人提过眼睛检查，下次复诊就问开药的医生，什么时候该做、由谁安排。等的时候，不要停药。

眼睛检查会做些什么？

多数是视网膜扫描，有时加做视野检查。AAO 2016 年的论文把自动视野检查和 OCT（光学相干断层扫描，扫描视网膜的各层）列为主要检测。较新的指引转向影像检查：RCOphth 说监测应该用 OCT 和广角眼底自发荧光，AAO 2025 年修订版则把 OCT 和广角眼底自发荧光列为主要检测，视野检查用来确认。

我们那篇爸妈的青光眼检查，用白话讲了视野检查和神经扫描。AAO 还说，可疑的结果应该重做或再确认，免得没有充分理由就把药停掉。

结核病的药乙胺丁醇呢？

乙胺丁醇（ethambutol）是治疗肺结核（TB）的药之一，会影响视神经，也就是把眼睛看到的东西传给大脑的那条线。眼科参考网站 EyeWiki 描述的情况是：双眼中央视力不痛不痒地减退，而颜色辨认出现变化可能是第一个征兆，通常是红绿不分。它可以在开始吃药后不久出现，一般在吃药后 1 到 36 个月之间。

EyeWiki 列出剂量较高、疗程较长、超过 65 岁、高血压和肾脏病会提高风险，并建议开始吃药前先检查眼睛，之后定期检查中央视力。一份专家共识论文补充：早期颜色辨认可能还正常，并说病人只要察觉任何视觉异常，就应该立刻看眼科医生。

所以不时问问妈妈，看东西是不是跟以前一样轻松，颜色看起来有没有不同。有任何变化，当天就告诉她的结核病医生。不要自己停乙胺丁醇。NHS 说，结核病的药要吃完整个疗程，即使已经觉得好了，太早停药可能让结核病卷土重来。EyeWiki 说，眼科医生应该在停药之前直接联络开药的医生。由两位医生一起决定。

长期吃类固醇药丸或用吸入器，会影响眼睛吗？

会。NHS 把青光眼、白内障这类眼睛问题，列在类固醇药丸的严重副作用里，并说剂量越高、用得越久，机会越大。这里的青光眼，指眼睛里的压力升高，可能伤到视神经。白内障是水晶体变混浊。

StatPearls 的综述补充了细节。类固醇药丸对眼压的风险比类固醇眼药水低，但长期使用，风险仍然不容忽视。吸入式和鼻喷类固醇，标准剂量下影响通常较小，不过高剂量还是可能有关。

眼压升高常常没有声息，是在例行眼睛检查时才发现，而长期使用类固醇，也可能造成长在水晶体后面的一种白内障。风险较高的人包括已经有青光眼或家里有人患青光眼、高度近视、糖尿病，以及结缔组织病或发炎性疾病，所以妈妈自己的病也可能在这份名单上。

NHS 在另一头也讲得很清楚：没有先跟医生谈，不要停类固醇药。如果孙辈在长期吃类固醇，我们那篇长期吃类固醇的孩子，眼睛怎么检查有讲。如果青光眼在家族里出现过，请看谁该检查、从几岁开始。

去眼睛检查，要带什么、要说什么？

带上完整的药单，写明每一种药的名称、剂量和开始吃的日期，再带上妈妈的眼镜。告诉医生她为了红斑狼疮、关节炎、结核病或其他病吃什么药，吃了多久，有没有肾脏病或糖尿病。不说的话，眼科医生可能不知道那颗药是什么。AAO 说，要不要停羟氯喹，由病人、眼科医生和开药的医生一起决定，这样红斑狼疮复发之类的风险才能一并处理。

这一篇读过的资料，涵盖羟氯喹、乙胺丁醇和类固醇。别的药也可能需要检查眼睛，所以请问开药的医生或药剂师，妈妈吃的药里有没有。Chan Li Yen 医生的病人除了孩子也有成人，这一篇讲了哪些人会来看诊。一只眼睛突然看不见，不是药的复查，而是急症，请看爸妈一只眼睛突然看不见。

常见问题

参考资料

1. American Academy of Ophthalmology · Recommendations on screening for chloroquine and hydroxychloroquine retinopathy (2016 revision), Ophthalmology 2016 · pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
2. American Academy of Ophthalmology · Recommendations on screening for hydroxychloroquine retinopathy (2025 revision), Ophthalmology 2026 · pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
3. American Academy of Ophthalmology · Revised guidance for patients exposed to chloroquine, hydroxychloroquine · www.aao.org
4. The Royal College of Ophthalmologists · Hydroxychloroquine and chloroquine retinopathy: recommendations on monitoring (2020) · curriculum.rcophth.ac.uk
5. NHS · Hydroxychloroquine · www.nhs.uk
6. EyeWiki · Ethambutol optic neuropathy · eyewiki.org
7. PubMed Central · Ethambutol toxicity: expert panel consensus for the primary prevention, diagnosis and management of ethambutol-induced optic neuropathy · pmc.ncbi.nlm.nih.gov
8. NHS · Tuberculosis (TB) treatment · www.nhs.uk
9. NHS · Steroid tablets and injections · www.nhs.uk
10. StatPearls (NCBI Bookshelf) · Steroid-Induced Glaucoma · www.ncbi.nlm.nih.gov

本文由陈丽艳（Chan Li Yen）医生撰写。 本文仅供一般参考，不能取代医生的诊断。如果你担心孩子的眼睛或视力，请带孩子去看眼科医生。